Пациенти с поне 10 редки диагнози не получават безплатно лечение от Здравната каса. Причините са административни или законодателни пречки, обяви пред БНР председателят на алианса на хората с редки болести Владимир Томов при отбелязването на световния ден на тези заболявания. Според Томов последните промени в здравното законодателство ще оставят без лечение нова група редки заболявания.
Около 5 процента от българите страдат от някакво рядко заболяване, според международни изследвания. Точният брой на хората с редки болести у нас, както и диагнозите им обаче не са известни. Регистърът на редките болести, който да даде яснота за броя на пациентите с редки заболявания и диагнозите им, ще започне да функционира най рано след година, стана ясно днес.
Два експертни центъра за редки болести бяха открити в Александровската болница. Единият е за пациенти с неврологични и метаболитни заболявания, а другият – за имунни дефицити.
Центровете трябва да осигурят мултидисциплинарни грижи за пациенти с повече от 20 различни диагнози.
